協會宗旨TOP

 

【前言】
 
台灣乾癬協會是一個由乾癬病患自發性發起的全國性之社會公益慈善組織,本會身為台灣非營利組織的一員,自成立以來,即致力於推展全民認識乾癬的醫療教育與乾癬病患的權益倡導。
 
本會除了提供乾癬病患的醫療諮詢等各項服務之外,也逐步促請台灣醫界進行更多有關乾癬疾病治療與預防醫學之相關研究。此外,本會秉持倡導乾癬病患的社會福利理念,以及保障乾癬病患人權的一貫宗旨,持續推動有關乾癬及乾癬性關節炎納入重大傷病卡及身心障礙者保護法皮膚失能之相關法令修定,並且積極結合全國社會資源力量、政府機構、民間團體,彙整乾癬病症的醫療資源與醫療資訊分析,共同監督政府落實相關法令制度,期使每一位乾癬患者都能享有健全的醫療照護環境。
 

 

【成立緣起】
 
本會發展濫觴於民國九十四年春季,來自全國各地的乾癬病友及其親屬們倡議成立此一全國性關懷乾癬疾病的民間慈善社團組織。有鑑於台灣社會長期對乾癬疾病的誤解,同時缺乏一個真正全心全力為落實乾癬病患全方位醫療照護配套而努力的機構,本會由全國眾原始發起人在醫院裏、網路上、病友間熱心群起號召,以及多次在台北聚會後,擬訂籌備綱要,透過縝密的聯繫與籌劃,在九十四年七月中旬,於台大醫學中心舉辦了盛大的病友座談會。會中經過來自各地原始發起人的經驗分享與專題討論,「台灣乾癬協會籌備會」的雛型開始形成。其後本會奉行政院內政部及衛生署的指示,依據人民團體組織法的相關規定,並由全國超過15個縣市以上的發起人支持,在全體籌備委員暨發起人的參與推動下,歷經會前會、發起人會議、三次的籌備會議、以及一整年種種籌備過程的困難考驗及冗長的公文往返,終於在民國九十五年二月於台北市身心障礙福利會館舉行成立大會,並在九十五年六月下旬經內政部核發立案證書及圖記關防,七月底並依法獲准登記為法人組織,「台灣乾癬協會」在病友們及社會各界賢達的努力下,終於正式誕生。<br>
展望未來,任重而道遠。本會將一本初衷,秉持著為廣大乾癬患者謀取最佳福利的宗旨,伸張病患免於社會歧視與心理恐懼的基本人權理念,希望能廣泛結合民間機構、民意代表、與政府各部門的力量,共同為建立台灣乾癬病患的完善醫療照護網絡而努力,以期改善國內的乾癬患者醫療暨生活環境,並喚起社會大眾對乾癬病患權益的重視,期望未來有更多贊同我們理念的伙伴們加入此一社福組織,為照顧弱勢族群、促進台灣成為安祥和樂的福利社會盡一份心力,讓愛心與包容的聖火永不止息。
 

 

【本會使命與理念】
 
◎ 推動乾癬患者的福利服務政策與相關法規之修訂。
◎ 宣導乾癬患者的基本人權與社會福利理念。
◎ 建構乾癬及乾癬性關節炎病患的醫學教育平台。
◎ 提供乾癬病患的社會福利服務。
◎ 促請政府重視乾癬病患的醫療環境、衛教宣導、與預防醫學。
◎ 整合全國乾癬病患醫療相關服務網路。
◎ 建立台灣乾癬研究資料庫。

 


 

【本會努力目標】
 
◎ 近程目標:喚醒國人、病患和其親友對此慢性病的重視、對健康管理的自覺。
◎ 中程目標:有效結合社會資源力量,爭取病友的健保合理用藥,輔導就醫、就學、就業、兵役體檢、及個案重大傷病照護給付;舉辦會員聯誼會、座談會、及醫學講座,創造病友間心理支持與治療經驗交流分享的醫療教育平台。
◎ 遠程目標:最終希望與友會共同建構一個對弱勢者愛心關懷、免於恐懼、免受歧視的祥和福利社會,並達成與國際最新乾癬醫療研發水準和資訊的同步接軌。
 

 

【本會服務對象與服務項目】
 
服務對象 : 乾癬及相關疾病之病友、病患親友、關切本議題的朋友
 
服務項目 : 
◎ 協助患者以積極正面態度面對乾癬。
◎ 倡導乾癬病患的基本人權。進行全民認識乾癬的醫療教育與預防醫學。
◎ 協助患者解決其就醫、就業、就學、就養及心理輔導、兵役體檢等切身問題。
◎ 提供乾癬病患適時的醫療諮詢及建議、日常保健、醫藥新資訊。
◎ 定期分區舉辦乾癬治療與預防保健醫學講座、研討會。
◎ 定期舉辦乾癬病患及其親友醫療心得分享座談會、聯誼餐會。
◎ 定期舉辦出外踏青、接觸大自然陽光空氣的聯誼活動,以放鬆或疏解日常生活或工作壓力的方式,協助預防或緩解乾癬的症狀。
◎ 推動乾癬及乾癬性關節炎納入重大傷病卡適用範圍;協助部分不良於行的病患解決慢性處方的問題,以減輕乾癬慢性病患的長期醫療負擔。
◎ 支持並促成「身心障礙者保護法修正草案」中有關皮膚暨免疫失能障別保護的儘速落實,以期符合國際ICF身障分類標準,嘉惠重症患者。
◎ 建立台灣乾癬疾病的問卷調查統計資料庫,以利醫界先進們集思廣益,進行乾癬相關研究,為乾癬病患的臨床治癒尋求曙光。
◎ 建立全國乾癬資料中心,蒐集乾癬相關之中西文圖書、期刊、論文。
◎ 提供乾癬病患或病患親屬諮詢或轉介服務。
◎ 成立乾癬醫療宣導志工團,加強台灣社會大眾正確看待乾癬疾病的醫療教育,降低社會中歧視或◎ 異樣眼光對乾癬患者的心理二次傷害。
◎ 不定期舉辦本會相關志工社會服務訓練。
◎ 探視急需協助乾癬或乾癬性關節炎的病友,提供適時的急難救助。
 

 

組織架構TOP

【本會組織架構】
 
台灣乾癬協會目前在全國各縣市均有乾癬病友及病患親友參與。本會希望招募更多關切此一重要醫療議題的伙伴們,一起戮力為全台灣的乾癬及乾癬性關節炎的病友權益發聲,並提供最快最新的醫療保健資訊。本會計畫未來在全國各分區設立辦事處來提供病患或病患家屬全方位的服務,期待能逐步提升台灣社會對乾癬疾病的認知,消弭對弱勢族群的歧視,改善乾癬病患的醫療環境。本會最高決策單位為理監事會,目前設有理監事共12名,由理事長擔任全國會員代表大會、理監事會及醫學座談會召集人。理事長以下,設有秘書長、秘書處、聯絡室,共同統籌全會事務運作。
 

社團法人台灣乾癬協會章程(精簡版)TOP

第一章 總  則

  • 【第一條】本會名稱為社團法人台灣乾癬協會(以下簡稱本會)
  • 【第二條】本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。
    宗旨如下:
    本會為發揮人性光輝,結合社會資源之力量,協助乾癬患者走出陰暗角落,輔導就醫、就學、就業、個案重返社會生活與享有正常人應有權利與義務,拓展其生活空間,同步創設各種有利社會之公益事業,促進安和樂利之社會。
  • 【第三條】本會以全國行政區域為組織區域
  • 【第四條】本會會址設於主管機關所在地區,並得報經主管機關核准設分支機構。
  • 【第五條】本會之任務如左:
    一.凡中華民國國民,不論男女老幼,不論其宗教或黨派,經醫院認定其為乾癬症患者皆可申請為本會正式會員。
    二.凡參加本會為(個人會員)或(團體會員)後皆可享有本會之權力及應盡之義務,
    四.凡本會會員,皆應繳納入會費及會員費。
    五.慰勉會員繼續求學,樂觀奮鬥。
    六.啟發會員向善、積極參與就業。
    七.照顧老年會員倡導老人福利。
    九.鼓勵患者適應社會、復健輔導、心理重建、開拓人際關係及職技訓練輔導。
  • 【第六條】本會之主管機關為內政部及衛生署。

第二章 會  員

  • 【第七條】本會會員申請資格如左:
    一.正式會員:凡罹患乾癬症狀患者年滿二十歲、具有行為能力資格者,填具入會申請書經理事會審核通過並繳納會費後,為正式會員。未滿二十歲之乾癬患者,其加入本會應經其法定監護人同意。
    二.一般會員:凡中華民國國民,認同本會宗旨與理念,均可申請加入本會為一般會員。
    三.團體會員:凡贊同本會宗旨之公私立機構或團體,….申請時應填具入會申請書,經理事會審核通過,並繳納會費。 團體會員應推派代表一人,以行使會員權利。
  • 【第九條】會員有遵守本會章程、決議及繳納會費之義務。
    未繳納會費者,不得享有會員權益。
  • 【第十條】會員(會員代表)有違反法令,章程或不遵守會員大會決議時,
    得經理事會決議,予以警告或停權處分…

第三章 組織及職權

  • 【第十四條】 …會員大會之職權如左:
    一.訂定與變更章程。
    二.選舉及罷免理事、監事。
    三.議決入會費、常年會費、事業費及會員捐款之數額及方式。
    四.議決年度工作計畫、報告及預算、決算。
    六.議決財產之處分。
    七.議決本會之解散。
  • 【第十五條】本會置理事9人、監事3人,由會員(會員代表)選舉之,
    分別成立理事會、監事會。…
  • 【第十六條】理事會之職權如左:
    一、審定會員(會員代表)之資格。
    ……
    四、聘免工作人員。
    五、擬訂年度工作計畫、報告及預算、決算。
    六、其他應執行事項。
  • 【第十七條】理事會置常務理事….
  • 【第十八條】監事會之職權如左:
    二、審核年度決算。
    ……..
    五、其他應監察事項。
  • 【第二十條】理事、監事均為無給職,….
  • 【第二十一條】理事、監事有左列情事之一者,應即解任…..
  • 【第二十二條】本會置秘書長一人,承理事長之命處理本會事務,其他工作人員若干人….
  • 【第二十三條】本會得設各種委員會、小組或其他內部作業組織,….
  • 【第二十四條】本會得由理事會聘請名譽理事長一人,名譽理事、顧問…

第四章 會  議

  • 【第二十五條】會員大會分定期會議與臨時會議二種,由理事長召集,…
  • 【第二十六條】會員(會員代表)不能親自出席會員大會時,得以書面委託其他會員..
  • 【第二十七條】會員(會員代表)大會之決議,…

第五章 經費及會計

  • 【第三十條】本會經費來源如左:
    一、入會費。
    二、常年會費。
    三、事業費。
    四、會員捐款。
    五、委託收益。
    六、基金及其孳息。
    七、其他收入。
  • 【第三十一條】本會會計年度以曆年為準…
  • 【第三十二條】本會每年於會計年度開始前二個月由理事會編造年度工作計畫…
  • 【第三十三條】本會解散後,剩餘財產歸屬所在地之地方自治團體或主管機關指定之機關團體所有。

第六章 附  則

  • 【第三十四條】本章程未規定事項,悉依有關法令規定辦理。
  • 【第三十五條】本章程經會員(會員代表)大會通過,報經主管機關核備後施行,變更時亦同。
  • 【第三十六條】本章程經本會 95 年2 月 18 日第一屆第一次會員大會通過。報經內政部 95 年6 月 20 日台內社字第 0950089863 號函准予備查。

志工招募TOP

【社團法人台灣乾癬協會志工考核流程】

台灣乾癬協會目前在全國各縣市均有乾癬病友及病患親友參與。本會希望招募更多關切此一重要醫療議題的伙伴們,一起戮力為全台灣的乾癬及乾癬性關節炎的病友權益發聲,並提供最快最新的醫療保健資訊。本會計畫未來在全國各分區設立辦事處來提供病患或病患家屬全方位的服務,期待能逐步提升台灣社會對乾癬疾病的認知,消弭對弱勢族群的歧視,改善乾癬病患的醫療環境。本會最高決策單位為理監事會,目前設有理監事共12名,由理事長擔任全國會員代表大會、理監事會及醫學座談會召集人。理事長以下,設有秘書長、秘書處、聯絡室,共同統籌全會事務運作。


【社團法人台灣乾癬協會志工招募管理辦法】

壹、宗旨
社團法人台灣乾癬協會(以下簡稱本會)成立志工團隊,主要之目的在於充分運用有志貢獻其智慧、經驗、時間於乾癬及乾癬性關節炎病友之服務者,透過良好之管理機制,有效協助本會推展各項服務,故特訂定本辦法。

貳、招募對象
有志貢獻其智慧、經驗、時間於服務乾癬及乾癬性關節炎病友者。

參、服務項目
一、協助行政相關業務。
二、協助大型病友活動或宣導活動之舉辦。
三、其他相關之病友服務。

肆、甄選方式
本會視業務需要,不定期辦理甄選志工之活動。本會將視報名者之時間、專長與所欲擔任之工作進行甄選。

伍、志工之義務與權利
一、義務
 (一)志工均為無給職,應遵守本會之各項規定
 (二)需參與本會指定之必要訓練。
 (三)遵守倫理守則之規定。
 (四)服務時,應尊重受服務者之權利。
 (五)對因服務而取得或獲知之訊息,保守秘密。
 (六)拒絕向受服務者收取報酬。
 (七)妥善保管本會所提供之可利用資源。
二、權利
 志工因升學、進修、就業或其他原因需志願服務績效證明書者,本會將依志願服務法及相關規定,協助提供相關證明文件。

陸、志工之撤銷
志工須簽署服務意願書,有下列情事者本會得予撤銷志工資格:
一、因故不克繼續服務者。
二、違反前述義務或本會其他相關規定者。
三、行為不良影響本會聲譽或其他志工、同仁及病友權益者。

柒、其他
上述有未盡之事宜者,悉依志願服務法辦理

聯絡我們TOP

乾癬患者的就醫治療與社會人權,需要你我一同關心;
請洽(02)2952-0820 公共事務聯絡處
或E-mail至psotaiwan@gmail.com,台灣乾癬協會感謝您的關心與指教。
 

您好,請填寫以下表單,我們會儘速與您聯繫。

*所有欄位皆為必填

顧問醫師TOP

【專業的顧問醫師群】
 
王夢玲 營養師 高雄長庚醫院營養治療科營養師
張麗玲 營養師 林口長庚醫院營養治療科 營養師
何宜承 醫師 高雄長庚紀念醫院皮膚科主治醫師
李志宏 醫師 高雄長庚紀念醫院皮膚科主治醫師
吳介山 主任 高雄榮民總醫院皮膚科主任
吳南霖 醫師 馬偕紀念醫院新竹分院皮膚科主治醫師
林揚志 醫師 台北馬偕紀念醫院皮膚科主治醫師
黃毓惠 醫師 台北林口長庚皮膚科主治醫師
楊志勛 主任 台灣皮膚科醫學會理事長暨長庚紀念醫院北院區皮膚科系主任
蔡呈芳 醫師 台大醫院皮膚部主治醫師及台大醫學院皮膚科副教授
蔡昌霖 醫師 新光吳火獅紀念醫院皮膚科主治醫師
賴漢民 醫師 高雄長庚醫院過敏免疫風濕科主治醫師
(排序以姓氏筆畫為主)